Bardzo chciałam pomóc dzieciom cierpiącym na przewlekły ból
Anestezjolog-reanimatolog Danguolė Ruževičienė o swojej pełnej wyzwań pracy
– Zawsze chciałam pomagać dzieciom cierpiącym na przewlekły ból – opowiada doktor Danguolė Ruževičienė. – Przewlekłym nazywamy ból, który utrzymuje się trzy miesiące i dłużej. Nad ostrym bólem jesteśmy w stanie zapanować za pomocą leków, ale leczenie dzieci cierpiących na przewlekły ból to nie lada wyzwanie.
Zdaniem pani doktor, pomóc w takich przypadkach może tylko kilkuosobowy zespół specjalistów, w tym oprócz lekarzy – psychologowie, rehabilitanci i pielęgniarki. Doktor Danguolė Ruževičienė nie tylko zgromadziła taki zespół, ale w 2014 roku powołała do życia pierwszą na Litwie Dziecięcą Klinikę Leczenia Bólu.
– Na Litwie nie posiadano wówczas doświadczenia w zakresie leczenia przewlekłego bólu, dlatego trzeba było szukać sposobów, by takie doświadczenie zyskać – wspomina doktor. – Tak więc wystosowałam listy do zagranicznych klinik słynących z leczenia bólu przewlekłego u dzieci z prośbą o możliwość przybycia i pobrania wiedzy „z pierwszych rąk”. Takąż prośbę wystosowałam do słynącej w całym świecie, największej dziecięcej kliniki leczenia przewlekłego bólu Schneider w Izraelu.
Tu Danguolė spędziła 3 tygodnie, poznała metody leczenia przewlekłego bólu u dzieci, uczestniczyła w zajęciach praktycznych. Na tym jednak chęć doktor do poszerzenia swojej wiedzy w tej dziedzinie nie skończyła się.
Jej pragnienie zrozumienia i opanowania fachu leczenia dzieci cierpiących na przewlekły ból było tak silne, że nadal zwracała się do klinik i szpitali w całej Europie, prosząc o podzielenie się dobrą praktyką w tym zakresie.
– W końcu udało nam się dojść do porozumienia z klinikami leczenia bólu w Szwecji i Niemczech – wspomina Danguolė. – Pojechaliśmy tym razem z całym zespołem litewskich lekarzy i psychologów. W tych krajach zdobyliśmy naprawdę cenne doświadczenie w radzeniu sobie z przewlekłym bólem u dzieci, a tym samym w pomaganiu najmniejszym.
Drogą udzielania pomocy
Doktor Danguolė Ruževičienė urodziła się w Krasnojarsku, w rodzinie byłych więźniów politycznych i deportowanych. Na Litwę jednak rodzina mogła wrócić dopiero po kilku latach zesłania na Syberię, z którego to obozu została zwolniona po śmierci Józefa Stalina.
– Wróciłam na Litwę z rodzicami jako półtoraroczne dziecko, z o dwa lata starszym bratem – wspomina Danguolė. – Zamieszkaliśmy w małym miasteczku Kvėdarna, w rejonie szyłewskim.
Jak wspomina Danguolė, rodzina mogła się tam osiedlić tylko dlatego, że w Krasnojarsku jej ojcu udało się ukończyć kurs aptekarski, a w małym miasteczku brakowało aptekarza.
– W Kvėdarna zamieszkaliśmy w domku przylegającym do apteki – wspomina kobieta. – W jednym pomieszczeniu była apteka, a w drugim – nasz dom.
Danguolė od dzieciństwa pomagała ojcu w aptece.
– W aptece musiałam nie tylko umyć podłogi i pościerać kurze, ale też pomagać przy myciu pojemników na leki, dozowaniu leków i innych pracach – wspomina kobieta. – W Kvėdarna poznałam też innych lekarzy, którzy współpracowali z ojcem.
Jak mówi doktor, właśnie to doświadczenie w dużej mierze się przyczyniło do wyboru ścieżki zawodowej.
– Ukończyłam szkołę średnią w Kvėdarna z bardzo dobrymi ocenami, ale rywalizacja o miejsce na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Wileńskiego była ogromna – wspomina Danguolė. – Zabrakło mi jednego punktu.
Mimo nieudanej próby i powrotu do Kvėdarna, przyszła pani doktor nie porzuciła myśli o karierze medycznej.
– Ponieważ w zanadrzu miałam wykształcenie muzyczne, ukończyłam dziecięcą szkołę muzyczną ze specjalizacją gry na kanklės, a też grałam na akordeonie, wkrótce dostałam pracę jako kierownik muzyczny w przedszkolu – opowiada Danguolė. – Pracowałam też jako księgowa w kołchozie.
Rok później, już posiadając staż pracy, Danguolė z powodzeniem wstąpiła na pediatrię (choroby dziecięce) na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Wileńskiego.
– Na Uniwersytecie Wileńskim nie tylko studiowałam, ale także dołączyłam do znanego wówczas Uniwersyteckiego Zespołu Pieśni i Tańca, w którym grałam na kanklės – kontynuuje Danguolė. – Po trzecim roku poznałam męża, pobraliśmy się. Na świat przyszły dwie córki.
Danguolė otrzymała przydział pracy w Republikańskim Szpitalu Dziecięcym w Santaryszkach (obecnie klinika Santaros).
– W Santaryszkach rozpoczęłam pracę jako anestezjolog, ale zdarzeniem losu poznałam też inne specjalizacje – wspomina doktor. – To bogate, różnorodne doświadczenie i nowe kompetencje bardzo mi się przydały w dalszej pracy.
Jedną z nich, a mianowicie wiedzę z zakresu leczenia przewlekłego bólu, Danguolė mogła wykorzystać już w nowo założonej Dziecięcej Klinice Leczenia Bólu.
Ponadto, w klinice Santaros od pewnego czasu dojrzewał problem leczenia i opieki nad ciężko chorymi dziećmi, wymagającymi długotrwałej sztucznej wentylacji płuc.
Ponieważ Danguolė była anestezjologiem-reanimatologiem z bogatym doświadczeniem i była świadoma tych problemów, po wypisaniu tych dzieci z Oddziału Intensywnej Terapii Dziecięcej musiała się zająć ich dalszą opieką.
– Początkowo w swej klinice na takie potrzeby mieliśmy przeznaczone dwa łóżka, potem trzy, gdyż małoletnich pacjentów z nieuleczalnymi chorobami, a też często wymagających dodatkowej opieki, przybywało – wspomina Danguolė.
Danguolė przyszło pracować nie tylko z dziećmi, ale także ich rodzicami, którym udzielała porad i uczyła opieki nad chorymi dziećmi.
W ten sposób Dziecięca Klinika Leczenia Bólu stopniowa przekształciła się w Dziecięcą Klinikę Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej.
Opieka paliatywna
– Pacjentów cierpiących na ciężką, nieuleczalną i postępującą chorobę, nazywamy pacjentami paliatywnymi – wyjaśnia doktor. – Opieka, jakiej potrzebują i jaką im zapewniamy, to opieka paliatywna.
Opieka paliatywna oznacza wszechstronną pomoc, która obejmuje nie tylko ciało, ale także stan psychiczny, duchowy i społeczny pacjenta. Celem opieki paliatywnej nie jest wyleczenie choroby, gdyż dotyczy chorób nieuleczalnych, lecz zapewnienie jak najlepszej jakości życia w danym czasie.
Opieka paliatywna obejmuje zatem nie tylko terapię objawową (stosowanie leków mających na celu łagodzenie objawów wywołanych chorobą), ale także psychologiczne, społeczne, duchowe i religijne aspekty opieki nad chorym.
– Opieka paliatywna nad dziećmi różni się nieco od opieki nad dorosłymi – opowiada Danguolė. – Przede wszystkim przypadki zapotrzebowania na opiekę paliatywną wśród dzieci są rzadsze.
Jeśli wśród dorosłych dominują choroby onkologiczne, to wśród dzieci obserwujemy więcej schorzeń spowodowanych genetycznie, ciężkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi lub różnymi wadami rozwojowymi.
Takie dzieci często mają zaburzony rozwój psychomotoryczny, przejawiający się różnym stopniem paraliżu i innymi poważnymi problemami zdrowotnymi. Niektóre z nich nie są w stanie samodzielnie przyjmować pokarmu, a nawet normalnie oddychać. Takie dzieci wymagają długotrwałej sztucznej wentylacji płuc lub tlenoterapii.
Według pani doktor, niektóre schorzenia są bardzo rzadkie, w naszym kraju stanowią tylko odosobnione przypadki. Tym bardziej więc świadczenie opieki paliatywnej wymaga bardzo specyficznej wiedzy i doświadczenia.
Początek znajomości z hospicjum
– Siostrę Michaelę Rak, założycielkę i dyrektor Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie, poznałam podczas jej wizyty w Oddziale Onkologii Szpitala w Santaryszkach – wspomina doktor Danguolė. – Poznałyśmy się i powoli zaczęłyśmy współpracować.
Jak wspomina Danguolė, bardzo chciała zaopiekować się małymi poważnie chorymi pacjentami, których po leczeniu w Santaryszkach wypisywano do domu.
– Przekazywaliśmy te dzieci pod opiekę lekarzy rodzinnych – opowiada doktor. – Jednakże dla lekarzy rodzinnych praca z takimi pacjentami była ogromnym wyzwaniem. Jest to zupełnie inna kategoria chorób, wymagająca innej wiedzy i doświadczenia, którego lekarz rodzinny z obiektywnych powodów po prostu nie posiada.
Danguolė zasugerowała siostrze Michaeli pomysł świadczenia paliatywnej opieki ambulatoryjnej w domu pacjentów. W takim przypadku rodzicom ciężko czy nieuleczalnie chorego dziecka mogliby przyjść z pomocą wykwalifikowani medycy, którzy nie tylko doradziliby rodzicom, pomogli im w takim czy innym zabiegu, ale mogliby zastąpić rodziców, by ci mogli, na przykład, załatwić swoje sprawy.
– Rodzice opiekujący się w domu ciężko chorym dzieckiem są mu całkowicie podporządkowani, muszą być przy nim 24 godziny na dobę – mówi doktor. – Dlatego nieraz po prostu nie mają możliwości załatwienia ważnych spraw lub opiekowania się innymi dziećmi w rodzinie.
Utworzenie oddziału dziecięcego hospicjum
– Siostra Michaela postanowiła jednak zrobić więcej, niż mogłam sobie wyobrazić – wspomina Danguolė. – Stwierdziła, że pomoc ciężko chorym dzieciom nie może ograniczać się do opieki ambulatoryjnej w domu, lecz trzeba powołać do życia oddział dziecięcy hospicjum, w którym mali pacjenci będą mieli dostęp do niezbędnej fachowej pomocy przez całą dobę.
Dzięki staraniom Siostry Michaeli w wileńskim hospicjum utworzono oddział dziecięcy, którego lekarzem głównym została doktor Danguolė Ruževičienė.
Duże problemy najmniejszych
– Poważna choroba ukochanego syna czy córki to zawsze ogromny stres i przeżycie dla całej rodziny – tłumaczy pani doktor. – Zmienia ona życie zarówno rodziców, jak i rodzeństwa chorego.
Zdaniem doktor Danguolė, jeśli w przypadku choroby onkologicznej możemy mówić o takim czy innym jej rozwiązaniu (pacjent albo umiera, albo odzyskuje zdrowie), to w przypadku innych ciężkich nieuleczalnych chorób taki stan może się utrzymywać przez dłuższy czas.
– Stan zdrowia ciężko chorych dzieci często się zmienia – kontynuuje doktor. – Czasem poprawia się nawet do takiego stopnia, że pacjent nie potrzebuje już opieki paliatywnej.
Jednak wraz z pojawieniem się nowych, trudnych do opanowania objawów, pomoc specjalistów medycyny paliatywnej często już nie wystarcza i konieczne jest wsparcie specjalistów również innych dziedzin medycyny.
Jak mówi doktor, matkom zawsze jest niezwykle trudno pogodzić się z diagnozą i pogarszającym się stanem ciężko chorego dziecka.
– Czasem matki błagają wręcz, byśmy robili wszystko, co się da, aby tylko dziecko mogło przeżyć – opowiada Danguolė. – A my naprawdę robimy wszystko, co w naszej mocy.
Danguolė przyznaje, że zdarzają się też chwile bezradności, gdy nie są w stanie w niczym więcej pomóc. Wtedy na myśl przychodzą najgorsze scenariusze.
W takich chwilach doktor nie pozostaje nic innego, jak długie rozmowy z matkami. Próby wyjaśnienia i pomoc w zrozumieniu stanu dziecka, kiedy nawet najsilniejszy lek już nie działa, kiedy ból i cierpienie są tak wielkie, że śmierć jest jedynym wyzwoleniem.
Jak mówi Danguolė, hospicjum dla dziecka jest często jak przystanek między szpitalem a domem.
– Hospicjum nie należy mylić ze szpitalem – mówi pani doktor. – Otoczenie hospicjum bardziej przypomina środowisko domowe, jest tu przytulnie i pięknie.
Personel i rodzice porozumiewają się tu tak, jakby byli członkami jednej wspólnoty.
– Rodzice mogą tu przebywać z dziećmi lub po prostu przychodzić i spędzić, powiedzmy, cały dzień z dzieckiem, opiekować się nim, karmić go, bawić się – kontynuuje Danguolė. – W szpitalu niestety nie zawsze możemy stworzyć podobne warunki.
Doktor Danguolė zawsze podaje rodzicom małych pacjentów swój prywatny numer komórkowy.
– Mówię im, że mogą do mnie zadzwonić w każdej chwili, o każdej porze – mówi kobieta. – Wiem, że nie dzwonią niepotrzebnie, tylko wtedy, kiedy sytuacja jest naprawdę poważna i naprawdę potrzebują mojej pomocy.
Doktor wspomina przypadek, kiedy matka jednej z pacjentek zadzwoniła do niej przerażona, gdyż córce wypadła gastrostomia (specjalna rurka do karmienia, wprowadzona do żołądka przez ściankę brzucha).
– Matka dziewczynki była wtedy naprawdę przerażona, – wspomina doktor. – Postanowiliśmy jednak nie jechać do szpitala, lecz spróbować zaradzić temu wspólnymi siłami.
Doktor wytłumaczyła młodej matce krok po kroku, jak należy z powrotem wprowadzić rurkę, i kobieta pomyślnie to zrobiła.
Danguolė przyznaje, że jej praca nie należy do łatwych. Doświadcza w niej wiele emocji, na co dzień widzi dużo bólu.
– Najtrudniejsze są chwile, gdy stoisz i zdajesz sobie sprawę, że już niczym więcej nie możesz pomóc pacjentowi – mówi doktor. – Ręce wtedy opadają. I choć widzisz ten błagalny wzrok rodziców i sam z całego serca chcesz pomóc temu dziecku, rozumiesz, że zrobiłeś wszystko, co byłeś w stanie zrobić.
Dzieląc się myślami, doktor Danguolė nieraz mówi, że nikomu nie życzy takich doświadczeń. Takie chwile, zdaniem doktor, w pamięci zostają na zawsze.
– Ale obok tych, którym nie udało się przezwyciężyć choroby i którzy odeszli już z tego świata, jest mnóstwo innych pacjentów, którzy wciąż jeszcze potrzebują mojej pomocy, – nie kryje wzruszenia kobieta. – Nie mam prawa pozwolić sobie na rozpacz, bezradność, załamanie. Nie mogę się zgubić, załamać ani się poddać. Muszę pomagać swoim pacjentom do ostatniej minuty ich życia, bez względu na to, jak trudne to czasem może być.
Pomoc hospicjum w najtrudniejszych chwilach życia
Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej.
Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż nieuleczalnie chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie. Więcej informacji: https://bit.ly/HospicjumWilno