– Moja ciąża przebiegała normalnie, badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości – mówi Iveta Mikulskaitė-Plikienė. – Ale kiedy przyjechałam do szpitala na poród i podano mi środki przeciwbólowe, zaczęło się dziać coś dziwnego – przestałam odczuwać skurcze, tony serca dziecka zaczęły skakać.
Po kilku godzinach lekarze w końcu zdecydowali się na wykonanie nagłego cesarskiego cięcia i zabrali Ivetę na blok operacyjny.
– Na sali operacyjnej podano mi pełne znieczulenie, więc niewiele pamiętam – kontynuuje Iveta. – Mąż z matką czekali przed drzwiami sali operacyjnej. Widzieli, jak z sali wyniesiono nasze dziecko, było całe sine. Jak się później dowiedzieliśmy, córeczkę reanimowano przez 13 minut, jej serce się zatrzymało.
Dzieciństwo na Suwalszczyźnie
Iveta pochodzi z Kalwarii na Suwalszczyźnie. Dorastała w dużej, kochającej się rodzinie wraz z bratem i siostrą. Tu ukończyła szkołę, a potem studiowała na Litewskim Uniwersytecie Sportu.
Przyszłego męża Iveta poznała w szkole, uczęszczali do jednej klasy.
– Bardzo chcieliśmy mieć dziecko – wspomina kobieta. – Zawsze marzyłam o dużej rodzinie i dzieciach. Zajście w ciążę nie przyszło jednak tak łatwo. Kiedy więc dowiedziałam się, że w końcu się udało, byliśmy z mężem w siódmym niebie. Na wieść o pierwszym wnuku z radości nie posiadali się również moi rodzice.
W wieku 12 lat Iveta przeszła poważną operację serca. Odtąd systematycznie odwiedzała gabinety lekarskie, wykonywała profilaktyczne i kontrolne badania.
– Odwiedziłam też genetyków, aby dokładnie przebadali nie tylko mnie, ale i płód – mówi Iveta. – Badania genetycznie nie wykazały żadnych nieprawidłowości ani niepokojących objawów. Zarówno stan mój, jak i córki oceniono jako dobry, w porządku.
Poród
Rano 24 lutego kobieta poczuła skurcze przedporodowe.
– Szczerze mówiąc, nie odczuwałam żadnego lęku. Wiedziałam, że ciąża jest donoszona, ale wszystkie badania były w porządku – wspomina kobieta. – Ze względu na moje wcześniejsze problemy z sercem, na poród zabrano mnie do szpitala w Kownie. Ze mną pojechała moja mama, a później dołączył również mąż.
Jak mówi Iveta, obecność najbliższych była dla niej ogromnym wsparciem.
– Po 12 godzinach od rozpoczęcia skurczów wstrzyknięto mi środek przeciwbólowy. I zaczęło się… Skurcze nagle ustąpiły, tony serca płodu zaczęły skakać, personel zaczął szukać echoskopu, żeby zobaczyć, co się ze mną dzieje.
Kilka godzin później lekarze podjęli decyzję o wykonaniu cesarskiego cięcia. Przed drzwiami sali operacyjnej na Ivetę czekali mąż i matka.
– Widzieli, jak z sali operacyjnej wyniesiono Edvilė, była cała sina. Jak się później dowiedziałam, naszą córeczkę reanimowano przez 13 minut, jej serduszko przestało bić. Nie widziałam córki przez cały dzień. Pamiętam jednak, że pierwsze, o co zapytałam po wybudzeniu z narkozy, było dziecko. Gdzie jest moja córka?
Krewni Ivety bardzo martwili się nie tylko o dziewczynkę, ale także o nią samą. Udało im się zobaczyć dziecko na oddziale reanimacji, ale w trosce o stan Ivety, nie powiedzieli jej o tym.
– Kiedy potem przyszli do mnie, zapytałam ich o córkę. Oni jednak tylko stali ze szklanymi oczami i nic nie mówili – nie kryje podenerwowania kobieta. – W końcu mruknęli pod nosem, że wszystko jest w porządku.
Iveta była bardzo osłabiona. Podano jej kroplówkę, podłączono do innych szpitalnych urządzeń.
– Później mama mi opowiedziała, że rano zadzwoniła do szpitala zapytać o stan zdrowia córki i wnuczki – opowiada Iveta. – Oddziałowa bardzo się zdziwiła, że jej tu jeszcze nie było. Kazała przyjechać jak najszybciej, bo „jest bardzo źle”.
Powikłania
Zanim do szpitala przyjechali najbliżsi Ivety, z wizytą do kobiety przyszła pani doktor, która też bez ogródek przedstawiła jej sytuację.
– Jeśli pani córka przeżyje, będzie kompletnym warzywem – powiedziała. – Ale radziłabym już teraz rozejrzeć się za trumienką.
Choć słowa lekarki wstrząsnęły Ivetą do głębi, jej miłości do córki nie umniejszyły.
– Lekarze dawali Edvilė pół dnia, góra – dzień. Liczyliśmy więc każdą godzinę jej życia.
Osłabioną Ivetę odprowadzano pod drzwi oddziału reanimacji. Podchodziła do łóżeczka Edvilė, by ją zobaczyć.
Może po raz ostatni.
Powrót do domu
– Dni w szpitalu mijały szybko. Dzień, dwa, trzy, potem tydzień. W końcu wypuszczono mnie do domu. Samą.
Edvilė została w szpitalu. Spędziła tu pierwsze sześć miesięcy życia. Gdy miała trzy miesiące, przeniesiono ją na oddział intensywnej terapii. Tu spędziła cztery miesiące. Stan noworodka się wahał – jednego dnia było lepiej, następnego znów gorzej.
Lekarze nie wróżyli młodej matce nic dobrego.
– Słyszałam od nich nieustannie: „Bądźcie przygotowani, krytyczne pogorszenie stanu dziecka może nastąpić w każdej chwili” – wspomina młoda matka.
Napięcie stało się nie do zniesienia.
Modlitwa o zdrowie córki
– Czułam się bardzo źle – emocji nie kryje Iveta. – W końcu pojechałam do kościoła św. Gertrudy w Kownie, zeszłam do podziemi, gdzie można było zapalić świeczkę, pomodliłam się również w kaplicy w szpitalu.
To, co się wydarzyło później, Iveta nazywa tylko jednym wyrazem – cudem. Zdrowie jej córki w niewytłumaczalny sposób się poprawiło. Dziewczynka została przeniesiona z oddziału intensywnej terapii na oddział ogólny szpitala, a dwa tygodnie później rodzice mogli zabrać swoją pociechę do domu.
– Oczywiście ze szpitala wyszliśmy cali osprzętowani i orurowani, z tlenem „na wynos”, ale jak to się mówi, dom i ściany leczą – wspomina Iveta. – W domu spędziliśmy sześć miesięcy, świętowaliśmy pierwsze urodziny. Musieliśmy jednak wrócić do szpitala.
W szpitalu Iveta z córką spędziły pięć tygodni. Do domu wróciły ze sztuczną wentylacją płuc.
Choroba
– Edvilė bardzo się zmieniła – opowiada Iveta. – Coraz mniej się ruszała i w końcu, jak słusznie zauważył mąż, przypominała leżącą laleczkę.
Na głosy rodziców i dziadków Edvilė reagowała uśmiechem, czuła ich obecność. Iveta potrafiła odczytać mowę ciała córki, mimikę jej twarzy, spojrzenie. Wiedziała, kiedy dziecko czuje się dobrze, a kiedy coś mu dolega, boli. Tych ostatnich chwil w życiu maluszka nie brakowało, czego przyczyną były zdiagnozowane przez lekarzy kolejne poważne zaburzenia genetyczne, między innymi, zaburzenie metaboliczne glikozylacji E I typu. Był to pierwszy i jedyny przypadek tej choroby na Litwie, podczas gdy na świecie zdiagnozowano dotychczas 7–10 jej przypadków.
Dziewczynka cierpiała też na padaczkę, niewydolność oddechową, miała tracheostomię i gastrostomię. Respirator stał się stałym towarzyszem Edvilė.
– Do szpitala więcej nas nie kierowano. Jeździłyśmy tam tylko profilaktycznie – wspomina Iveta. – Robiono nam badania, zmieniano rurki do oddychania.
Stan Edvilė był stabilny, rodzina jeździła latem nad jezioro i przebywała u dziadków, przyzwyczajała się do oddychania bez respiratora.
Narodziny młodszej siostry
– Mimo trudnych doświadczeń związanych z chorobą Edvilė zdecydowaliśmy się na drugie dziecko – mówi Iveta. – Regularnie stawiałam się do klinik w Santaryszkach, odbyłam serię badań genetycznych. Robiłam wszystko, co było w mojej mocy.
Edvilė z trudem przyjęła fakt pojawienia się rodzeństwa. Obawiała się, że rodzice będą jej poświęcać mniej uwagi. Buntowała się przeciwko młodszej siostrze płacząc, nie pozwalając jej się dotykać i w inny sposób wyrażając swoje niezadowolenie. Mimo to mała bardzo kochała swoją starszą siostrę, czasem całowała nawet jej małe stópki.
Jednak drugie, zdrowe dziecko napełniło dom młodej rodziny nie tylko radością, lecz także niespodziewanymi problemami.
– Nie chcieliśmy być egoistami i trzymać naszej mniejszej pociechy w zamknięciu. Nie chcieliśmy jej pozbawić możliwości interakcji i rozwoju – analizuje Iveta. – Dziewczynka była zdrowa, potrzebowała ruchu i interakcji z rówieśnikami.
Rodzina zdecydowała się oddać dziecko do przedszkola.
– Oczywiście, dla dziecka przedszkole dało ogromną radochę. Nam jednak przyniosło nowe wyzwania i choroby – przyznaje kobieta. – To jedna bakteria, to druga, potem rotawirus. Maluszka jednak szybko wracała do zdrowia, a starsza lądowała na oddziale intensywnej terapii.
Pogorszenie
Stan zdrowia Edvilė zaczął się pogarszać. Dziecko traciło na siłach z każdym dniem.
– Woziłam córkę do lekarzy, ale oni rozkładali bezradnie ręce – mówi Iveta. – Już wtedy zastanawiali się, jak to dziecko wytrzymało pięć lat, nękane napadami padaczkowymi, kamicą nerkową i zapaleniem moczowodów.
Jak mówi Iveta, Edvilė musiała cały czas brać antybiotyki, ale i one niewiele pomagały, z dnia na dzień dziewczynka stawała się coraz słabsza. Pogorszenie stanu zdrowia córki, przepracowanie odbiły się też na zdrowiu kobiety. Iveta zaczęła tracić na wadze, nabawiła się anemii.
– Byłam tak wyczerpana, że nie miałam sił zająć się dzieckiem, a co dopiero sobą – wspomina.
Pierwsze kontakty z hospicjum
Widząc tę sytuację, jedna z przyjaciółek Ivety, która sama wychowuje dziecko w podobnym wieku, zaproponowała kobiecie zadzwonić do wileńskiego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki i poprosić o pomoc. Iveta jednak poradę przyjaciółki odrzuciła. Czuła się zmieszana – nie dopuszczała myśli o wyrzeczeniu się własnego dziecka.
– W końcu uległam namowom. Zadzwoniłam do hospicjum, chociaż było to dla mnie bardzo trudne – wspomina Iveta. – Czułam się tak, jakbym popełniła przestępstwo, zamiast szukać pomocy dla mojego dziecka. Porozmawiałam z pielęgniarką hospicyjną. Potem przyjechaliśmy do hospicjum, żeby się rozejrzeć.
Hospicjum wywarło na młodej rodzinie bardzo dobre wrażenie. Na tyle, że postanowiła powierzyć jego opiece swoje dziecko.
Nawet gdy Edvilė przywieziono do hospicjum, Iveta codziennie wykonywała kilka telefonów, co tydzień z mężem pokonywali ponad 200 kilometrów do Wilna, by móc przytulić córkę. Każda wizyta utwierdzała małżeństwo w słuszności podjętej decyzji. W hospicjum dziecku zapewniono najlepszą opiekę, Edvilė niczego tu nie brakowało. Pracownicy hospicjum dbali o nią z czułością i miłością.
– Staraliśmy się spełnić wszystkie życzenia naszej córki, zadbać o każdą jej potrzebę – wspomina Iveta. – Poprosiłam pracowników hospicjum, aby o wszystkim nas informowali. Gdyby czegoś potrzebowali bądź czegoś zabrakło, natychmiast to kupimy i dostarczymy. Chcieliśmy, aby Edvilė miała wszystko, czego potrzebuje.
Hospicjum zapewniło młodą matkę, że hospicjum o wszystko zadba, i nie będzie potrzeby kupowania czegoś czy transportowania.
Mimo spokoju Ivety, niektórzy jej przyjaciele i znajomi nie rozumieli decyzji o powierzeniu opieki nad córką hospicjum.
– Oskarżono mnie, że wyrzekłam się swojego dziecka, że pozbyłam się go jak psa, że wywiozłam je na śmierć gdzieś daleko – wspomina Iveta ostrożnie dobierając słowa. – Bolało okropnie, ale jakoś się z tym pogodziłam. Nie ukrywam, były momenty, kiedy byłam gotowa pojechać do Wilna i zabrać Edvilė do domu.
Nie pozwolili na to rodzice i mąż kobiety.
– Iveto, uspokój się, robisz to tylko dla dobra Edvilė – mówili. – W hospicjum otrzymuje najlepszą fachową opiekę, wszyscy tam o nią dbają, kochają. W domu choroba znów się zaostrzy, a ty nie będziesz w stanie jej pomóc.
Rzeczywiście, jakość opieki hospicyjnej zaskoczyła Ivetę.
– W hospicjum wszyscy bardzo kochali naszą księżniczkę – z delikatnym uśmiechem na twarzy wspomina Iveta. – Personel wysyłał mi zdjęcia ze spacerów czy zabawy na zewnątrz albo z wydarzeń w hospicjum w których Edvilė również uczestniczyła. Bardzo dobrze pamiętam Dzień Matki w hospicjum, mogliśmy spokojnie porozmawiać z personelem, pocieszyć się wspólnym świętem, wzajemną obecnością.
Zaostrzenie choroby
Mimo doskonałej opieki i kochającego personelu, rzadka choroba genetyczna Edvilė postępowała.
– Pewnego dnia z hospicjum otrzymałam wiadomość, że stan Edvilė się pogarsza – nie kryje wzruszenia Iveta. – Tego samego dnia pojechaliśmy do hospicjum. Pielęgniarki z hospicjum były zapłakane, nie wiedziały nawet jak z nami rozmawiać.
Edvilė zaczęła gasnąć na oczach.
– Byłam z córką do ostatniej chwili jej życia – roni łzę Iveta. – Umarła w moich ramionach. Sama ją ubrałam, uczesałam włosy. Ból utraty dziecka jest nie do zniesienia. Tylko matka potrafi mnie zrozumieć.
W domu Ivety wciąż pełno zdjęć Edvilė. Wszystko jest takie samo jak wtedy, gdy była razem.
– Kiedy patrzę na jej zdjęcia, poprawia mi się humor – mówi ze wzruszeniem Iveta. – Nie zdjęłam ze ściany ani jednego zdjęcia, Edvilė zawsze będzie w naszych sercach.
Jak mówi Iveta, spotkanie z hospicjum w tej trudnej godzinie całkowicie odmieniło życie rodziny.
– Odkryłam hospicjum w najtrudniejszym momencie mojego życia – mówi. – Do końca swoich dni będę wdzięczna pracującym tu lekarzom i pielęgniarkom, którzy ani na chwilę nie zostawili mnie samą. Mnie, mojej rodzinie, memu dziecku oddawali cząstkę siebie. Pomagali w każdy możliwy sposób. Edvilė była tu kochana, całowana, przytulana. Niczego jej tu nie brakowało. To było naprawdę najlepsze miejsce i najlepsza opieka, jaką mogłam dać mojej ukochanej córeczce.
Pomoc hospicjum w najtrudniejszych chwilach życia
Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej.
Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż nieuleczalnie chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie.
Zrób to teraz.
Kto wie, może kiedyś też będziesz potrzebował pomocy?
Więcej informacji: https://bit.ly/HospicjumWilno