Żaden z lekarzy nawet nie zapytał, dlaczego teściowa się nie stawiła na zabieg i jak mogą jej pomóc – Milda Valančiauskienė o niezwykłym doświadczeniu opieki nad bliską osobą
– Chorobę onkologiczną u mojej teściowej zdiagnozowano parę lat temu – mówi Milda Valančiauskienė, kierowniczka ds. programów kulturalnych w Sekretariacie Litewskiej Komisji Narodowej ds. UNESCO. – Zaniepokojona dolegliwościami gastrycznymi, teściowa zwróciła się do lekarzy. Niestety na skierowanie na poszczególne badania musiała czekać nieraz miesiące, na wyniki badań – jeszcze dłużej. Kiedy w końcu je otrzymała, choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium.
Kobieta nie wyklucza prawdopodobieństwa, że szczególnie agresywnie choroba progresowała w ostatnich miesiącach przed postawieniem ostatecznej diagnozy. Jak zauważa, w tym czasie ze strony lekarzy brak było sugestii podjęcia jakichkolwiek działań. Był to okres biernego czekania. Wydawać się mogło, że jedyne co pozostaje pacjentce i jej rodzinie – patrzeć, jak postępuje choroba, a człowiek znika na oczach. System medyczny działał zbyt wolno, by móc bardziej skutecznie pomóc chorej.
– Trudno teraz powiedzieć, czy to właśnie ten okres oczekiwania był decydujący – myśli na głos Milda – ale bezradność teściowej i tym samym nasza była po prostu druzgocąca.
Teściowa Mildy z trudem mogła jeść, gdyż w trakcie każdego posiłku kobiecie towarzyszyły silne bóle. W szpitalu nie zaoferowano jej żadnych skutecznych środków przeciwbólowych, żadnego wsparcia ani pomocy.
Danguolė
– Matka męża miała na imię Danguolė, znałam ją od blisko 20 lat – opowiada Milda. – W tym roku skończyłaby 80-kę. Podobnie jak wielu Litwinów tego pokolenia: zesłanka, która przeżyła trudne dzieciństwo na Syberii, a następnie lata powojenne na Litwie.
Była bardzo przyjazną, łagodną, kochającą i troskliwą kobietą, niezwykle rodzinną. Jak daleko pamięć Mildy sięga, Danguolė zawsze starała się prowadzić zdrowy tryb życia. Lubiła pięknie i elegancko się ubierać, gotowała pyszne jedzenie, bardzo starannie wybierała tylko zdrowe i ekologiczne produkty. Czytała książki o zdrowym stylu życia i odżywianiu. Nie miała żadnych szkodliwych nawyków, dużo spacerowała. Uwielbiała długie spacery po parkach. Co roku jeździła do Połągi – to miasto lubiła szczególnie.
Postępująca choroba
– Sporo czasu nam zajęło wyjaśnienie prawdziwego powodu złego samopoczucia teściowej – opowiada Milda. – Była bardzo skromną osobą i przez długi czas nie mówiła nam o swoich dolegliwościach ani później o diagnozie. Nie chciała nas martwić, zwłaszcza swoich dwóch synów.
O prawdziwej sytuacji krewni Danguolė dowiedzieli się dopiero, gdy kobieta została poddana chemioterapii.
– Myślę sobie, że zanim to nastąpiło, teściowa się pogodziła z odejściem, że w myślach już się pożegnała z życiem – wspomina Milda. – Kiedy rozmawiałam z nią przez telefon o jej samopoczuciu, leczeniu, wyczułam, że straciła nadzieję na przetrwanie leczenia, mimo że starannie chodziła na wszystkie zabiegi.
Jak mówi Milda, trudno było podtrzymywać teściową na duchu, gdy dochodziło do tematu choroby. Jedynym sposobem na odwrócenie jej myśli były rozmowy o dzieciach, wnukach, sprawach rodzinnych, na których zależało jej do ostatniej chwili.
Wyniszczające leczenie i brak wsparcie psychologicznego
W przypadku Danguolė zastosowano bardzo intensywne i uciążliwe leczenie przeciwnowotworowe: kilka dni leczenia chemią w szpitalu, następnie kilka dni w bardzo ciężkim stanie w domu, by dojść do siebie, potem jedyny bardziej pogodny dzień powrotu do codzienności, a następnie powrót do szpitala.
Danguolė ciężko znosiła leczenie. Tak intensywny rytm złożonego leczenia, w przekonaniu Mildy, nawet dla młodego człowieka byłby trudny do zniesienia, tym bardziej, że placówki lecznicze nie zapewniały żadnego wsparcia psychologicznego.
– Z tego, co udało mi się dowiedzieć, niestety rzeczywiście brakuje należytego specjalistycznego wsparcia psychologicznego dla pacjentów chorych onkologicznie, jak i ich krewnych – dzieli się spostrzeżeniami Milda. – Takie wrażenie, że kompetentnych specjalistów nie ma, albo trudno ich znaleźć.
Zdaniem Mildy, psychologowie są potrzebni nie tylko do radzenia sobie z problemami egzystencjalnymi i lękowymi, ale także do pomocy w potrzebach fizjologicznych, takich jak przekonanie kogoś do jedzenia, mimo że jedzenie po zabiegu wywołuje odruchy wymiotne itp.
Kiedy pacjent jest tak wyczerpany i zmęczony, głos bliskich nie jest już przekonujący. Pomóc w takiej sytuacji mógłby specjalista, który wie jak postępuje choroba i znajdzie sposób, by przekonać chorego do zwykłych na pozór czynności.
Przerwanie chemioterapii
– Najtrudniejszy moment miał miejsce, gdy teściowa stała się tak słaba i wyczerpana podczas drugiego kursu chemioterapii, a choroba postępowała, że po prostu nie miała siły kontynuować chemioterapii – wspomina Milda. – Została więc w domu. Nikt z personelu medycznego, żaden z lekarzy nawet nie zapytał, dlaczego teściowa nie stawiła się na zabieg i czy mogą jakoś jej pomóc – nie kryje rozżalenia Milda.
Choroba postępowała. Danguolė prawie całkowicie przestała jeść, kazała zasunąć zasłony i w rozpaczy czekała na śmierć. Kiedy ból stał się nie do zniesienia, mąż Danguolė zabrał ją do kliniki leczenia bólu, ale środki tam zastosowane dawały tylko krótkoterminowe efekty. Co więcej, jazda karetką w takim stanie tylko pogorszyła jej stan.
– Kiedy się dowiedziałam, jak w rzeczywistości sprawy się mają, że teściowa nie otrzymywała żadnej opieki medycznej ani wsparcia, tylko leżała w domu, w oczekiwaniu na większe bóle, byłam przerażona – mówi Milda.
Kobiecie zdarzyło się wcześniej słyszeć o opiece paliatywnej od swoich przyjaciół, spróbowała więc się dowiedzieć, w jaki sposób można taką pomoc uzyskać.
Jak wspomina Milda, rodzina na początku musiała dosłownie „polować” na onkolożkę teściowej, która, jak się okazało, o nieprzybyłej na chemioterapię pacjentce po prostu zapomniała, i prosić panią doktor o jak najszybsze wypełnienie niezbędnych dokumentów. Tak samo rodzina „polowała” na lekarza rodzinnego, opowiadając szczegółowo, od A do Z, historię medyczną Danguolė i błagając o jak najszybsze wypełnienie dokumentów.
Zdaniem Mildy, to dziwne, że zgodnie z obowiązującą procedurą tylko lekarz rodzinny, a nie onkolog, może przepisać środki przeciwbólowe, mimo że nie śledzi historii choroby, nie zna się na onkologii i decyduje o dawkowaniu środków przeciwbólowych wyłącznie na podstawie opisu krewnych.
Po uzyskaniu dokumentów uprawniających do opieki paliatywnej w domu, Milda zaczęła szukać informacji i wskazówek na temat możliwości uzyskania takiej pomocy.
– Miałam szczęście. Specjalistka z Instytutu Onkologii poleciła mi skontaktowanie się z panią Anią z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie, która właśnie pracowała z pacjentami w domu. Powiedziała, że oni naprawdę mogą pomóc.
Spotkanie z hospicjum
– Już po pierwszej rozmowie przez telefon odniosłam wrażenie, że to bardzo ciepły człowiek – wspomina Milda. – Na początku ani mój teść, ani teściowa nie mogli zrozumieć, co to ma być za pomóc i po co jest w ogóle potrzebna. Ale wystarczyło, że pani Ania weszła do domu, przywitała się z teściową, podała kroplówkę, a w domu stało się jaśniej i pogodniej w dosłownym tych słów znaczeniu – na twarzy Mildy pojawia się uśmiech.
Tuż po wejściu do pokoju pani Ania odsunęła zasłony i zadeklarowała, że odtąd wszyscy czegokolwiek się podejmą, będą to robić z nadzieję. W przeciwnym razie – po co się wszyscy zebrali?
Pomoc hospicjum domowego
Sumienność, pogoda ducha i wiedza pielęgniarki z hospicjum pokazały, jak skuteczne potrafią być proste rzeczy, jak ważny i potrzebny dla osoby chorej jest poświęcony jej czas, rozmowa z bliskimi. Rodzina odnosiła wrażenie, że po wizytach Danguolė czuła się znacznie lepiej, wyglądała nawet zdrowsza.
– Po wizycie teściowa wzruszyła się, że nigdy w życiu nie otrzymała tyle uwagi od lekarza, co od pani Ani – wzruszenia nie kryje również Milda.
Rodzina wiedziała, że dzięki wizytom zespołu hospicjum domowego Danguolė było lżej. Zespół hospicyjny uśmierzał ból, łagodził cierpienia, poziom płynów się normalizował, a rodzina była wyposażana w porady, co przygotować do jedzenia, jak podać leki.
Pożegnanie
Stan kobiety mocno się pogorszył tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Bliscy próbowali się przygotować do tego, że święta spędzą już bez Danguolė. Jednakże dzięki staraniom i fachowości pani Ani oraz zespołu hospicyjnego rodzina wspólnie zasiadła przy wigilijnym stole, a nawet spędziła Sylwestra.
Nie wyobrażali sobie tego inaczej. Możliwość wziąć żonę, matkę, babcię za rękę w chwili pożegnania, pozwolić godnie kochanej osobie odejść, była w tej chwili dla wszystkich jednakowoż ważna i potrzebna.
– Chciałabym bardzo widzieć na Litwie więcej takich osób jak pani Ania i cały zespół Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki, którzy są niebywale oddani swojemu zawodowi i chorym, oraz szlachetnej misji, jaką na co dzień pełnią. Oczywiście, potrzebujemy również więcej takich placówek jak hospicjum, gdzie postrzeganie odchodzącej osoby nie budzi przerażenia, ale jest pełne szacunku i miłości – wspomina Milda nie kryjąc wzruszenia.
Pomoc hospicjum w najtrudniejszych chwilach życia
Poważna choroba może dotknąć nie tylko Danguolė, ale każdego z nas, w każdej chwili, druzgocąco uderzyć w nasze życie, plany i marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy walczą z nieuleczalną chorobą, doświadczają ogromnego bólu, lęku i niewiadomej.
Pomoc i opieka hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym, jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż ciężko chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie!
Zrób to teraz!
Kto wie, może kiedyś też będziesz potrzebował pomocy?
Więcej informacji: https://bit.ly/VilniausHospisas