„Skaičiavome kiekvieną mūsų dukrytės išgyventą valandą“: nepamirštamos jaunos moters patirtys slaugant reta genetine liga sergančią dukrą
„Mano nėštumas buvo normalus, tyrimai nerodė jokių problemų, – pasakoja Iveta Mikulskaitė-Plikienė. – Tačiau atvežus į klinikas gimdyti ir suleidus nuskausminamuosius, staiga prasidėjo nenumatyti dalykai – dingo sąrėmiai, pradėjo šokinėti vaisiaus tonai…“
Pasak moters, po poros valandų gydytojai pagaliau nusprendė daryti skubų cezario pjūvį ir Ivetą nuvežė į operacinę.
„Operacinėje man davė pilną narkozę ir daugiau aš nelabai ką atsimenu, – pasakoja Iveta. – Tačiau vyras su mama budėjo už operacinės durų ir matė, kaip mano tik ką gimusią dukrytę išvežė iš jos visą mėlyną…. Kaip vėliau sužinojome mano dukrą ten gaivino 13 minučių, nes jos širdis buvo visiškai sustojusi…“
Vaikystė Kalvarijose
Iveta yra kilusi iš Suvalkijos, Kalvarijos miestelio, augo nemažoje mylinčioje šeimoje kartu su broliuku ir sesute.
Po mokyklos mergina baigė kineziterapijos studijas Lietuvos sporto universitete.
Iveta savo būsimą vyrą pažino nuo vaikystės, jie buvo klasiokai.
„Labai norėjome turėti vaikutį, – prisimena Iveta. – Aš visada svajojau apie didelę šeimą ir vaikučius, tačiau pastoti kurį laiką nepavykdavo. Sužinojusi, kad pagaliau pastojau labai džiaugiamės ne tik mes su vyru, tačiau ir mano tėvai, kuriems tai turėjo būti pirmas anūkas…“
Pasak Ivetos, būdama 12-os metų ji turėjo širdies operaciją, todėl dažnai lankėsi pas gydytojus įvairiems tyrimams.
„Lankiausi ir pas genetikus, kad nuodugniai patikrintų ne tik mane, bet ir vaisių, – prisimena Iveta. – Tačiau nei pas mane, nei pas mano būsimą dukrytę nerado jokių nukrypimų, viskas buvo gerai.“
Gimdymas
Pasak moters, vasario 24 dienos rytą ji pajuto, kad prasideda sąrėmiai.
„Kažkaip visai nebijojau, nes žinojau, kad vaikas yra išnešiotas ir visi mano tyrimai yra normalūs, – prisimena Iveta. – Dėl buvusių mano širdies problemų, gimdyti mane vežė į Kauno klinikas. Ten pat važiavo ir mama, po darbo ten atvažiavo ir vyras.“
Moteris prisipažįsta, kad artimiausių žmonių buvimas palatoje jai tikrai padėjo.
„Praėjus 12-kai valandų nuo sąrėmių pradžios man suleido nuskausminamuosius ir tada viskas prasidėjo, – prisimena moteris. – Sąrėmiai staiga dingo, pradėjo šokinėti vaisiaus tonai, personalas pradėjo ieškoti echoskopo, kad pažiūrėtų kas čia su manimi vyksta…“
Po poros valandų gydytojai nusprendė daryti Ivetai cezario pjūvį.
Už operacinės durų jos laukė mama ir vyras.
„Jie ir pamatė, kad Edvilę iš operacinės išvežė visą mėlyną. Kaip vėliau sužinojau mergaitę gaivino 13 minučių, nes jos širdis jau buvo visiškai sustojusi…“
Savo dukters Iveta nematė visą parą.
Moteris atsimena, kad jos pirmi žodžiai atsigavus po narkozės buvo „Kur mano mergaitė?“
Ivetos artimieji labai pergyveno ne tik dėl mergaitės, bet ir dėl pačios Ivetos būklės.
Vėliau ji sužinojo, kad jiems pavyko pamatyti jos dukrytę reanimacijoje, tačiau nenorėdami moters skaudinti, jie nieko apie tai jai nesakė.
„Kai jie po to pas mane atėjo, aš jų klausiau apie savo dukrytę, tačiau jie tik stovėjo prieš mane stiklinėmis akimis ir nieko nesakė, – prisimena moteris. – Po to galų gale ištarė, kad viskas gerai…“
Iveta tuo metu buvo labai nusilpusi, ją prijungė prie lašelinės ir kitų ligoninės aparatų.
„Mama man pasakojo, kad ryte ji paskambino į klinikas, – prisimena Iveta. – Jai tada pasakė: „Jūs dar ne čia? Važiuokite kuo skubiau, nes yra labai blogai…“
Komplikacijos
Mamai su vyru dar nespėjus atvažiuoti, pas Ivetą apsilankė gydytoja, kuri pranešė moteriai baisią žinią.
„Jeigu jūsų duktė ir liks gyva, ji bus visiška daržovė, – pasakė Ivetai gydytoja. – Tačiau rekomenduočiau jau dabar pasidomėti karsteliais…“
Gydytojos žodžiai nors sukrėtė Ivetą iki pat širdies gelmių, tačiau nei kiek nesumažino jos meilės savo dukrytei.
„Gydytojai mums sakė: „Ji gyvens pusę paros, gal parą…“, – prisimena moteris. – Todėl mes skaičiavome kiekvieną jos išgyventą valandą…“
Nusilpusią Ivetą nuveždavo iki reanimacijos durų ir ji eidavo prie Edvilės lovos, kad nors pamatyti ją.
Gal paskutinį kartą..
Grįžimas namo
Dienos ligoninėje bėgo greitai. Praėjo para, dvi, trys, po to savaitė…
Iveta galiausiai turėjo palikti ligoninę, tačiau jos mažoji dukrelė pasiliko ten…
„Pirmąjį pusmetį mano dukrelė praleido ligoninėje, – prisimena Iveta. – Būdama trijų mėnesių ji pateko į reanimaciją.“
Pasak moters, jos dukrelė reanimacijoje prabuvo keturis mėnesius.
Jos būklė bangavo– vieną dieną geriau, kitą dieną – blogai…“
Gydytojai jaunai mamai nieko gero nežadėjo.
Iš jų Iveta pastoviai girdėdavo: „Būkite pasiruošusi, lemtingas pablogėjimas gali įvykti bet kurią minutę…“
Įtampa tapo nepakeliama.
Malda už dukters sveikatą
„Man buvo labai blogai, – prisimena moteris. – Galiausiai, nepakeldama įtampos nuvažiavau į Šv. Gertrūdos bažnyčią Kaune, nuėjau į jos rūsius, kuriuose galima uždegti žvakutę, pasimeldžiau ir klinikų koplyčioje…“
Pasak Ivetos po to įvyko stebuklas ir jos dukrelės sveikata stebuklingai pagerėjo.
Iš reanimacijos mergaitė buvo perkelta į ligoninės bendrąjį skyrių, o dar po dviejų savaičių išrašyta iš ligoninės namo.
„Aišku, iš ligoninės namo išvažiavome su vamzdeliais ir papildomu deguonimi, tačiau, kaip sakoma, namuose ir sienos gydo, – prisimena Iveta. – Namuose išbuvome visą pusmetį, atšventėme pirmąjį gimtadienį, o po to vėl pakliuvome į klinikas…“
Klinikose Iveta su dukrele prabuvo penkias savaites ir po jų namo grįžo jau su dirbtine plaučių ventiliacija.
Sunki liga
„Edvilė pasikeitė, – pasakoja moteris. – Ji judėjo vis mažiau ir galiausiai, mano vyro žodžiais tariant, tapo „gulinčia lėlyte“.
Kalbinama Edvilė sureaguodavo šypsena, ji jausdavo artimuosius.
Iveta suprasdavo savo dukrelės mimikas, jos kūno kalbą, iš akių ir veido išraiškos matydavo kada jai negerai, kada jai skauda ir t.t.
Ivetai gydytojai pasakė, kad jos dukrytė serga ypatingai reta genetine liga, – 1e tipo glikozilinimo sutrikimu, sutrikdančiu medžiagų apykaitą.
Lietuvoje yra užfiksuotas vienintelis šios ligos atvejis, visame pasaulyje jų buvo vos 7–10.
Edvilė taip pat sirgo epilepsija, turėjo kvėpavimo nepakankamumą, tracheostomą, gastrostomą.
Plaučių ventiliacijos aparatas tapo nuolatiniu Edvilės gyvenimo palydovu.
„Ligoninėje mes su Edvile jau negulėdavome, ten atvažiuodavome tik profilaktiškai, – prisimena Iveta. – Pasidarydavome tyrimus, pasikeisdavome kvėpavimo vamzdelius.“
Edvilės būklė buvo stabili, šeima vasarą nuvažiuodavo ir prie ežero, pabūdavo pas senelius, mergaitė pratinosi pabūti ir be kvėpavimo aparato.
Sesutės gimimas
„Nors ir koks sunkus buvo mūsų patyrimas su pirmuoju mūsų vaikeliu, tačiau su vyru pasiryžome susilaukti antrojo vaiko, – pasakoja Iveta. – Pastoviai lankiausi Santariškių klinikose, pasidariau visus genetinius tyrimus, išsityriau viską ką galėjau.“
Sesutės atsiradimas šeimoje Edvilei nelabai patiko, nes dėmesio jai teko kiek mažiau.
Ji savotiškai maištavo prieš mažąją sesutę verkdama, neleisdama jai prie savęs prisiliesti ir kitaip reikšdama savo nepasitenkinimą.
Nepaisant to, mažoji labai mylėjo vyresniąją sesutę, net kojytes jai bučiuodavo.
Tačiau mažosios sesutės atsiradimas šeimoje atnešė ir visai netikėtų problemų.
„Nenorėjome būti savanaudžiais ir laikyti mažosios uždarytos namuose, neleisdami jai bendrauti, tobulėti, – pasakoja Iveta. – Mergaitė buvo sveika, todėl norėjo judėti, žaisti su savo bendraamžiais.“
Šeima nutarė mažąją dukrytę leisti į vaikų darželį.
„Tačiau vaikų darželis atnešė mūsų šeimai ne tik džiaugsmą, tačiau ir ligas, – prisipažįsta moteris. – Tai viena bakterija, tai kita, tai roto virusas. Ligas mažoji pernešdavo lengvai, greitai pasveikdavo, tačiau vyresnioji nuo šių ligų atsidurdavo reanimacijoje…“
Edvilės sveikatos pablogėjimas
Edvilė pradėjo silpnėti, jos būklė pradėjo blogėti.
„Rodžiau ją gydytojams, tačiau jie jau nežinojo ką ir patarti, – pasakoja Iveta. – Jie ir taip stebėjosi kaip mergaitė ištempė penkis metus, kamuojama epilepsijos priepuolių, akmenų inkstuose ir šlapimtakių uždegimų.“
Pasak moters, Edvilė pastoviai turėjo gerti antibiotikus, tačiau ir tai jau nelabai ką padėjo, mergaitė silpo tiesiog kasdieną.
Iveta ir pati buvo taip pervargusi, kad jai pačiai staigiai pradėjo kristi svoris, išsivystė mažakraujystė.
„Aš buvau taip išsekusi, kad jau nepajėgiau pasirūpinti ne tik Edvile, tačiau ir pačia savimi,“ – prisimena moteris.
Pirmieji kontaktai su hospisu
Matydama tokią padėtį, viena Ivetos draugė, pati auginanti tokį pat vaikelį, pasiūlė jai paskambinti į Vilniaus Pal. Kun. Mykolo Sopočkos hospisą ir paprašyti pagalbos.
Iš pradžių Iveta spyriojosi, jai tai atrodė lyg savo vaiko išsižadėjimas.
„Pagaliau pasiryžau paskambinti į hospisą, nors padaryti tai man buvo labai sunku, – prisimena Iveta. – Atrodė, lyg ne pagalbos savo vaikui ieškočiau, o daryčiau kokį nusikaltimą. Pasikalbėjau su hospiso slaugytoja, po to atvažiavome į hospisą apsižiūrėti.“
Hospisas jai patiko ir ji nutarė patikėti savo dukrelę jo globai.
Tačiau netgi atvežusi Edvilę į hospisą, Iveta kasdien kelis kartus ten skambindavo, kas savaitę su vyru važiuodavo po 200 km iš savo namų į Vilnių jos aplankyti.
Galų gale Iveta su vyru įsitikino, kad hospisas yra pati geriausia vieta jų mergaitei.
Ten ji gauna pačią geriausią priežiūrą, jai ten nieko netrūksta, hospiso personalas ja rūpinasi ir myli.
„Mes stengėmės pildyti visus mano dukters poreikius ir norus, – pasakoja Iveta. – Aš hospiso personalui pasakiau: „Sakykite, ko tik reikia ir mes tuoj pat nupirksime ir atvešime, kad tik Edvilė turėtų viską, ko jai reikia…“
Pasak moters, hospisas ją užtikrino, kad Edvilė bus viskuo aprūpinta ir nieko pirkti ir vežtis nereikia.
Tačiau dalis Ivetos aplinkinių ir pažįstamų nesuprato jos sprendimo patikėti dukrelės priežiūrą hospisui.
„Sulaukiau kaltinimų, kad išsižadėjau savo vaiko, atsikračiau jo kaip šuns, išvežiau jį numirti kažkur toli nuo savęs, – sunkiai rinkdama žodžius prisimena Iveta. – Tai buvo nepaprastai skaudu ir aš labai pergyvenau… Netgi norėjau važiuoti į Vilnių ir parsivežti Edvilę atgal.“
Ivetą tada sustabdė jos vyras ir tėvai.
„Iveta, nurimk, tu viską darai tik dėl Edvilės, – sakė jie. – Hospise ji gauna pačią geriausią profesionalią priežiūrą, ją visi ten myli. Namuose ji tik toliau sirgs ir tu niekuo jai negalėsi padėti…“
Iš tiesų hospiso priežiūros kokybė Ivetą stebino.
„Mano dukrytė hospise buvo labai mylima, – pasakoja Iveta. – Jo darbuotojai man siųsdavo nuotraukas kaip ją išveža į lauką, arba kaip mano dukrytė dalyvauja kokiame nors renginuke hospise. Puikiai prisimenu hospise surengtą Mamyčių dieną, kai nuostabiai bendravome su personalu…“
Ligos pasunkėjimas
Tačiau nepaisant puikios priežiūros ir mylinčio personalo, Edvilės reta genetinė liga progresavo.
„Vieną dieną iš hospiso pranešė, kad Edvilės būklė blogėja, – prisimena Iveta. – Atlėkėme tą pačią dieną ir tikrai hospiso slaugytojos buvo pilnomis akimis ašarų, netgi nežinojo kaip su mumis kalbėtis…“
Edvilė staiga pradėjo tiesiog gesti akyse.
„Aš buvau kartu su savo dukryte iki pat paskutinės jos gyvenimo akimirkos, – prisimena Iveta. – Ji mirė ant mano rankų… Aš pati ją perrengiau, sušukavau… Nepaprastai sunku prarasti savo vaiką, tai nepakeliamas skausmas… Tik motinos gali mane suprasti…“
Pasak Ivetos, jos namai iki šiol pilni Edvilės nuotraukų, viskas liko taip pat, kaip ir Edvilei gyvenant kartu.
„Kai pasižiūriu į jos nuotraukas – man pasidaro lengviau, – susijaudinusi kalba Iveta. – Nieko nenuėmiau, Edvilė visada liko mūsų širdyse…“
Pasak Ivetos, susitikimas su hospisu jai lemtingą valandą visiškai pakeitė jos šeimos gyvenimą.
„Hospisą atradau sunkiausiu savo gyvenimo metu, – pasakoja moteris. – Iki savo gyvenimo pabaigos būsiu dėkinga jo gydytojams ir slaugytojoms, kurie nei akimirkos nepaliko manęs vienos, padėjo man ir mano dukrytei viskuo, kuo tik galėjo. Edvilė hospise buvo prižiūrėta, išmyluota, išbučiuota, jai netruko nieko. Tai tikrai buvo pati geriausia vieta ir pati kokybiškiausia pagalba, kurią galėjau suteikti savo mylimai dukrytei…“
Hospiso pagalba sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis
Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti kiekvieną iš mūsų, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones.
Daugiau kaip 260 Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią.
Hospiso pagalba suaugusiesiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą.
Padėk sunkiai sergantiems, skirk savo 1,2 procento GPM Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisui!
Mielai kviečiame prisijungti prie paramos hospisui jau dabar.
Kas žino, gal ir tau kada nors prireiks pagalbos?
Daugiau informacijos: https://bit.ly/VilniausHospisas